हमने ऑटिज्म से पीड़ित अपने सबसे अच्छे दोस्त को "गोद लिया"।

किसी के साथ इतने करीब होने का क्या मतलब है कि वे परिवार की तरह हों, और आप यह सुनिश्चित करने के लिए क्या करेंगे कि वह व्यक्ति सुरक्षित और खुश है? अक्टूबर 2020 में अमांडा और एलेक्स कॉन्स्टेंटाइन ने इसी पर विचार किया, जब उनके 29 वर्षीय अच्छे दोस्त टोनी एडमंड्स ने कई स्वास्थ्य जटिलताओं के कारण अपनी माँ को खो दिया।

टोनी ऑटिस्टिक है और उसे दैनिक जीवन में सहायता की आवश्यकता है - वह गाड़ी नहीं चलाता या खाना नहीं बनाता। जब उसे अपना पैसा कैसे खर्च करना है, कहाँ रहना और काम करना है और कौन सी गतिविधियाँ उसके लिए स्वस्थ होंगी जैसे बड़े निर्णयों का सामना करना पड़ता है, तो उसे अपना प्रतिनिधित्व करने के लिए एक वकील की भी आवश्यकता होती है।

एलेक्स और अमांडा, जो टोनी को वर्षों से जानते थे, इस बात से जूझ रहे थे कि वे उसके भविष्य में कैसे भूमिका निभा सकते हैं। उन्हें पता था कि जब टोनी हाई स्कूल में था तब उसके पिता की मृत्यु हो गई थी और उसका कोई भाई-बहन नहीं था। एलेक्स कहते हैं, "टोनी की माँ कुछ समय से बीमार थीं।" “हम जानते थे कि वास्तव में कोई स्पष्ट योजना नहीं थी। हम टोनी की बहुत गहराई से देखभाल करते थे और चाहते थे कि वह जीवन भर अच्छी स्थिति में रहे।''

एलेक्स और टोनी ब्यूसीरस, ओएच में अपने हाई स्कूल के दिनों से व्यावहारिक रूप से अविभाज्य रहे हैं, जहां वे और अमांडा बड़े हुए थे। टोनी ने पहली बार एलेक्स का ध्यान तब खींचा जब एलेक्स टोनी की जिम क्लास में सहायक बन गया। फिर उसने टोनी को लगभग 11,000 लोगों के शहर में देखा। “पहली बार जब मैंने उसे स्कूल के बाहर देखा, तो टोनी मुझसे दूर चला गया। उसने पाने के लिए कड़ी मेहनत की,'एलेक्स मजाक करता है। एलेक्स को टोनी का सेंस ऑफ ह्यूमर बहुत पसंद आया और यह तथ्य भी कि एक बार जब टोनी उसे जान लेता था, तो वह हमेशा एलेक्स से दोस्ती कर लेता था विशेष महसूस करें: “यदि आप टोनी के मित्र हैं, तो आपको ऐसा महसूस होता है कि आप सबसे महत्वपूर्ण व्यक्ति हैं दुनिया।"

इन वर्षों में, उनकी दोस्ती गहरी हो गई क्योंकि टोनी ने एलेक्स और उसके दोस्तों के साथ घूमना शुरू कर दिया। वे एक साथ एक स्पोर्ट्स बार में गए, बास्केटबॉल खेलों में भाग लिया और टोनी के वार्षिक पसंदीदा में से एक, बुकीरस ब्रैटवुर्स्ट फेस्टिवल को कभी नहीं छोड़ा। (बुकीरस को "अमेरिका की ब्रैटवुर्स्ट राजधानी" के रूप में जाना जाता है।) ओहियो स्टेट यूनिवर्सिटी में दाखिला लेने के बाद व्यवसाय में स्नातक की डिग्री हासिल करने के बाद, एलेक्स बुसाइरस लौट आया, जहां टोनी एलेक्स के कॉलेज के साथ जुड़ गया था
घर मिलने के बाद दोस्त। टोनी कहते हैं, ''हमने अच्छा समय बिताया।'' "हम बस बाहर घूमेंगे, आराम करेंगे।"

एलेक्स और अमांडा ने 2013 में डेटिंग शुरू की, जब एलेक्स एक कॉलेज जूनियर था और अमांडा बॉलिंग ग्रीन स्टेट यूनिवर्सिटी में अपने पहले वर्ष में थी। अमांडा, जो पहले से ही टोनी को हाई स्कूल और बुकीरस बॉलिंग लीग से जानती थी, एलेक्स के साथ अधिक समय बिताने के कारण वह उसके करीब हो गई। वह कहती है कि शुरुआत में वह "तीसरे पहिये की तरह" थी क्योंकि एलेक्स और टोनी के बीच इतनी गहरी दोस्ती थी। लेकिन अमांडा और टोनी को भी अच्छे दोस्त बनने में ज्यादा समय नहीं लगा - टोनी की संक्रामक हंसी हर बातचीत को विराम देती थी। "वह है पार्टी,'' अमांडा कहती है।

टोनी अमांडा और एलेक्स की शादी में शामिल हुए थे और अमांडा और टोनी ने "वी आर ऑल इन दिस टुगेदर" गाने पर कोरियोग्राफी और नृत्य प्रस्तुत किया था। हाई स्कूल संगीत. अमांडा कहती हैं, ''हमें अब भी टिप्पणियाँ मिलती हैं कि यह कितना हृदयस्पर्शी और मज़ेदार था।''

“हमने 2019 में अच्छा समय बिताया,” टोनी कहते हैं, शादी में मेहमानों द्वारा नृत्य करते हुए तीनों के चारों ओर चक्कर लगाने की याद करते हुए।

उस वर्ष, जोड़े को एक दिलचस्प विचार आया: क्या होगा अगर उन्होंने टोनी को "गोद लिया"? वे जानते थे कि उनके विस्तृत परिवार में उनके रिश्तेदार हैं, लेकिन एलेक्स और अमांडा टोनी की स्वतंत्रता को बढ़ाने के तरीके तलाशना चाहते थे। साथ ही, दंपत्ति को अच्छी तरह से पता था कि टोनी के पुराने रिश्तेदार अंततः गुजर जाएंगे, जिससे वह एक बार फिर मुश्किल में पड़ जाएगा। उसके कानूनी अभिभावकों के रूप में, एलेक्स और अमांडा टोनी को अच्छे स्वास्थ्य, आवास और वित्तीय निर्णय लेने में मदद कर सकते हैं।

सौभाग्य से, अमांडा के चाचा के पास अभिभावक के रूप में अनुभव था, इसलिए वह कुछ हद तक परिचित थी कि इसमें क्या शामिल था। फिर भी, उन्हें जल्दी ही पता चल गया कि संरक्षकता स्थापित करने की प्रक्रिया में काफी मेहनत लगेगी। दंपति ने कुछ कॉल कीं और अमांडा के चाचा से बात की और उनकी बात जान ली। उन्होंने उन्हें संदर्भित किया क्रॉफर्ड काउंटी विकासात्मक विकलांगता बोर्ड (सीसीबीडीडी); इसके बाद वे टोनी के सेवा सहायता प्रशासक बेकी टेन्नोर से जुड़े। सीसीबीडीडी के साथ, मध्य ओहियो संरक्षकता सेवाएँ, एक ऐसा संगठन जो संरक्षक बनने के इच्छुक लोगों को उन लोगों से मिलाता है जिन्हें उनकी ज़रूरत है, टोनी की कानूनी संरक्षकता के लिए आवेदन करने से जुड़ी अदालती फीस को वहन करता है।

अक्टूबर 2020 में, एलेक्स और अमांडा को अस्थायी संरक्षकता प्रदान की गई, और टोनी ने कोलंबस, ओहियो में उनके अपार्टमेंट में उनके साथ रहने के बीच अपना समय बांटना शुरू कर दिया, और बुकीरस में एलेक्स के माता-पिता के घर पर रहना ताकि वह वेक्राफ्ट के माध्यम से पैकेजिंग में काम करने वाली अपनी नौकरी के करीब रह सके, एक कंपनी जो विकासात्मक व्यक्तियों की सेवा करती है विकलांगता.

संक्रमण काल ​​तीनों के लिए चुनौतीपूर्ण था। अमांडा कहती हैं, ''इसने हमारी दोस्ती की गतिशीलता बदल दी।'' “हम हमेशा बाहर घूमते थे और अच्छा समय बिताते थे, और फिर यह कुछ और में बदल गया। हमें ऐसे काम करने थे जो थोड़े अधिक गंभीर थे।''

और COVID-19 और हाल ही में उसकी माँ की मृत्यु के बीच, टोनी की दिनचर्या पहले से ही गंभीर रूप से बाधित हो गई थी। अमांडा और एलेक्स यह सुनिश्चित करना चाहते थे कि उनके पास अल्पावधि में और बाद में यथासंभव कम उथल-पुथल के साथ स्वतंत्र रूप से रहने के लिए संसाधन उपलब्ध हों।

टोनी कहते हैं, ''मुझे नहीं पता था कि मेरे साथ ऐसा होने वाला है।'' यह पूछे जाने पर कि कठिन नुकसान के बावजूद वह कैसे लचीले बने रहे, उन्होंने कहा, "इसका पता लगाना कठिन है।"

एलेक्स और अमांडा भी इस तथ्य से परिचित थे कि उन्हें कभी भी उतनी बड़ी हानि का सामना नहीं करना पड़ा जितना टोनी को अब झेलना पड़ा - दो बार। एलेक्स कहते हैं, ''हम इसके साथ सहानुभूति रख सकते थे, लेकिन हमें नहीं पता था कि यह कैसा था।'' "हमने कभी ऐसा कुछ अनुभव नहीं किया था।"

अनिश्चितकालीन कानूनी संरक्षकता के लिए आवेदन करने के लिए पृष्ठभूमि की जांच और अन्य कागजी कार्रवाई, टोनी की कानूनी सहमति और उसके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से हस्ताक्षर की आवश्यकता होती है। यदि जोड़े को पूर्ण संरक्षकता प्रदान की गई, तो उन्हें टोनी को यथासंभव अप्रतिबंधित जीवन जीने में मदद करने पर केंद्रित प्रशिक्षण पाठ्यक्रम पूरा करने की आवश्यकता होगी।

जबकि एलेक्स और अमांडा ने संरक्षकता के लिए याचिका दायर करने के चरणों पर काम किया, उन्होंने स्थायी पर भी ध्यान दिया टोनी के रहने की व्यवस्था के लिए विकल्प, क्योंकि वे जानते थे कि वे सभी जोड़े के छोटे से अपार्टमेंट में नहीं रह सकते हमेशा के लिए। अमांडा टिकटॉक पर अन्य विकलांग वयस्कों से मिलीं, जिनके चैनल विकलांगता के साथ स्वतंत्र जीवन जीने के बारे में व्यावहारिक सलाह देते थे। तभी एलेक्स और अमांडा ने टोनी को ब्रोकन एरो लाइसेंस प्राप्त समूह घर ढूंढने में मदद की, जहां वह अब तीन गृहणियों के साथ पारिवारिक शैली में रहता है। टोनी के जीवन-यापन का खर्च उसकी सामाजिक सुरक्षा और उसकी नौकरियों से होने वाली आय से किया जाता है, जिसमें किराने का सामान भी शामिल होता है।

संयोग से, टोनी का ब्रोकन एरो घर वहां से पैदल दूरी पर है जहां अमांडा पली-बढ़ी थी। टोनी को अंदर आने में मदद करते समय, अमांडा को एहसास हुआ कि उसने अपना पूरा जीवन टोनी के घर के सदस्यों की ओर हाथ हिलाते हुए, घर के पास घूमते हुए बिताया है।

नवंबर 2020 में, यह आधिकारिक हो गया: एलेक्स और अमांडा को टोनी की स्थायी कानूनी संरक्षकता प्रदान की गई। अमांडा कहती हैं, ''हमें बहुत राहत थी कि प्रक्रिया ख़त्म हो गई, लेकिन आने वाले बदलावों से थोड़ा अभिभूत थे।''

टोनी के अभिभावकों के रूप में, एलेक्स और अमांडा उसके आवास और रहने की व्यवस्था के लिए जिम्मेदार हैं, बनाने जैसे मुद्दों में उसकी मदद करते हैं चिकित्सीय निर्णय, वह कब और कहाँ दोस्तों के साथ घूम सकता है इसकी व्यवस्था करना और यह तय करना कि कब एक दिन की छुट्टी लेना ठीक रहेगा काम। वे उसे काम पूरा करने, कर्फ्यू का पालन करने और घर के सदस्यों और वहां काम करने वाले डायरेक्ट सपोर्ट प्रोफेशनल्स (डीएसपी) का सम्मान करने जैसी चीजों पर ब्रोकन एरो के दिशानिर्देशों का पालन करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। उसकी संपत्ति के संरक्षक के रूप में, वे उसे छोटे वित्तीय निर्णय लेने में मदद करते हैं, जैसे कि जब वह बाहर जाता है तो अपने साथ कितना पैसा ले जाना है, और बड़े निर्णय, जैसे कि उसे निवेश शुरू करना चाहिए या नहीं।

वास्तव में, एलेक्स और अमांडा ने पहले ही टोनी को उसके निवेश इंजन, STABLE खाते में जमा राशि के माध्यम से उसकी बचत बढ़ाने में मदद की है सरकारी लाभ प्राप्त करने वाले व्यक्तियों को संसाधन के कारण अपने लाभों तक पहुंच खोए बिना बचत और निवेश करने की अनुमति देता है सीमाएं.

सौभाग्य से, टोनी की देखभाल की अधिकांश व्यवस्था दूर से ही संभाली जा सकती है। जून 2021 तक, अमांडा और एलेक्स न्यूयॉर्क शहर चले गए थे, और टोनी के अधिकांश अन्य दोस्त ओहियो और देश भर में फैल गए थे। टोनी कहते हैं, "मेरे सभी दोस्तों से न मिल पाना कठिन है।" लेकिन वह दूर रहकर भी करीब महसूस करने के तरीके ढूंढ लेता है।

वह ग्रीटिंग कार्डों का शौकीन संग्रहकर्ता है और अक्सर अपने दोस्तों द्वारा उसे भेजे जाने वाले कार्डों में से वैयक्तिकृत संदेश काट देता है। टोनी बताते हैं, "मेरी मां हर साल क्रिसमस कार्ड बनाती थीं, और अब वह चली गई हैं और मैं उनकी जिम्मेदारी संभाल रहा हूं।" अपनी माँ की परंपराओं को जीवित रखना उन तरीकों में से एक है जिससे वह उन्हें याद रखना पसंद करता है।

अमांडा और एलेक्स नियमित रूप से उनसे मिलने को प्राथमिकता देते हैं, और टोनी अपने जन्मदिन के तुरंत बाद अक्टूबर 2021 में न्यूयॉर्क शहर में उनसे मिलने आए। उन्होंने इस वर्ष के अंत में एक आपसी मित्र के साथ वाटर पार्क में संयुक्त 30वां जन्मदिन मनाने की योजना बनाई है। और तीनों के पास दोस्तों और परिवार के एक बड़े समूह के साथ एक समूह पाठ है - टोनी अक्सर वह होता है जो सबसे पहले बोलता है।

अमांडा कहती है, ''वह वह गोंद है जो हमें एक साथ रखता है।'' “वर्षों से वह क्रिसमस, थैंक्सगिविंग, जन्मदिन पार्टियों में जाता रहा है। हम दोनों के परिवार उनका खुले दिल से स्वागत करते हैं।''

हालाँकि अमांडा और एलेक्स के पास कानूनी शक्ति है और वे ही हैं जो टोनी को निर्णय लेने और उसे संसाधनों से जोड़ने में मदद करते हैं, वे दोनों सहमत हैं कि वे अपने समुदाय के बिना ऐसा करने में सक्षम नहीं होंगे।

बुकीरस शहर में कई लोग टोनी से प्यार करते हैं, जिनमें हाई स्कूल और कॉलेज के दोस्त, उनके हाई स्कूल के पूर्व शिक्षक शामिल हैं और एलेक्स और अमांडा के माता-पिता, और वे सभी टोनी को किराने की खरीदारी के लिए ले जाने जैसे कार्यों में मदद करने के लिए आगे आते हैं नियुक्तियाँ. टोनी के पास एलेक्स के माता-पिता के साथ यूनो खेलने की स्थायी तारीख है, जिन्हें वह माँ और पिताजी कहता है।

हालाँकि संरक्षकता ने उनकी दोस्ती में गंभीरता जोड़ दी है, फिर भी जब वे एक साथ होते हैं तो तीनों हँसना बंद नहीं कर पाते। उनकी दोस्ती जीवन भर के बंधन में बदल गई है। अमांडा कहती हैं, ''हर कोई जानता है कि टोनी हमारे लिए कितना खास है।'' "यदि आप हमारे जीवन का हिस्सा हैं, तो आप टोनी के जीवन का भी हिस्सा हैं।"