आप अपने बच्चे को बचाने के लिए कितने दूर जाएंगे?

यह कोलोराडो स्प्रिंग्स में लिज़ गोरमैन के किराये के सुसज्जित घर में भोजन है। उसकी बेटी, मैडी, 8, उसकी उच्च कुर्सी में बंधी हुई है, उसका पसंदीदा खिलौना, एक गुलाबी प्लास्टिक चायदानी, और देख रही है द विगल्स टीवी पर। इस कड़ी में, मिस पोली नाम के एक पात्र ने अपनी बीमार गुड़िया की "डॉ। श्योर" द्वारा जांच की। "मिस पोली में एक डोली थी जो बीमार, बीमार, बीमार थी, इसलिए वह डॉक्टर को जल्दी, जल्दी, जल्दी आने के लिए बुलाया, "लिज़, 36, एक सुंदर श्यामला गाती है, क्योंकि वह अपनी बेटी में चिकन का एक टुकड़ा चुपके करने की कोशिश करती है मुंह।

मैडी ने चायदानी को हिलाया, उत्तेजित हुआ। "हा," वह कहती है।

"मुश्किल। यह कठिन है, "लिज सहानुभूतिपूर्वक जवाब देता है। मैडी अपनी दवाओं में से एक से आ रहा है और वह उसकी सामान्य स्माइली नहीं है।

लिज़ ने अपनी बेटी के खिलाफ अपने गाल को चूना और आराम कर लिया। “मैं तुमसे प्यार करता हूँ, बंदर। क्या आप कुछ कुकी पसंद करेंगे? ”

"नहीं!" मैडी कहते हैं, tidbit को चोट पहुँचाना। लिज़ आहें। सूरज ने रॉकीज फ्रंट रेंज के दृश्य को देखते हुए अपनी तस्वीर खिड़की के बाहर स्थापित की है, जहां वह अक्सर अपना सिर साफ करने के लिए दौड़ती है। 40 मिनट में, मैडी में चिकन के पांच काटने, कुछ अंगूर और एक कप नारियल-अनानास का रस मिला है। "भोजन हमेशा पासा है," लिज़ कहते हैं। "लेकिन वह वास्तव में पिछले वर्ष में पाँच पाउंड प्राप्त किया है।"

मैडी को लेनोक्स-गैस्टोट सिंड्रोम (एलजीएस) है, जो मिर्गी का एक गंभीर रूप है जो एक वर्ष में 100,000 बच्चों में से दो को मारता है। जब से वह 2 वर्ष की थी, तब से लिज़ और उसके पति, ब्रैंडन, 37, एक मरीन कॉर्प्स पैदल सेना प्रमुख थे उच्च-वसा, कम-कार्बेटोजेनिक के लिए 14 एंटीसेज़्योर दवाओं से, मुख्यधारा की दवा की पेशकश करने की कोशिश की गई है आहार। 2013 में, 100 या तो ऐंठन को रोकने की कोशिश में, जो हर दिन उसके शरीर को जब्त कर लेती थी, मैडी ने उसे कम कर दिया उसके मस्तिष्क के दो गोलार्द्धों को अलग करें, एक प्रक्रिया जो तंत्रिका विद्युत प्रसारण के कारण हस्तक्षेप कर सकती है बरामदगी।

कुछ महीनों से अधिक समय तक कुछ भी काम नहीं किया - और लगातार दौरे और शक्तिशाली दवाओं ने मैडी के विकास को रोक दिया। "वह उज्ज्वल और उत्सुक था," लिज़ कहते हैं; एक टिप्पणी के रूप में, वह वाक्यांशों में बोल रही है, नाच रही है द विगल्स और एक फुटबॉल की गेंद को लात मारना। "लेकिन बरामदगी के साथ, उसने अपने कुछ कौशल खो दिए।"

एक मिश्रण के लिए देख रहे हैं
पूरी तरह से हताश, 16 महीने पहले, गोरमों ने विश्वास की एक बड़ी छलांग ली: लिज़ और उसकी बेटी उत्तरी में अपने घर से कोलोराडो चले गए कैरोलिना, सब कुछ पीछे छोड़ते हुए - ब्रैंडन, जिसका कैरियर परिवार का समर्थन करता है, साथ ही लिज़ के माता-पिता, भाई-बहन, और दोस्त - पाने के लिए एक विवादास्पद नए उपचार की पहुंच जो गंभीर मिर्गी के साथ कुछ बच्चों में आश्चर्यजनक परिणाम दे रहा है जिनके लिए मानक दवा है अनुत्तीर्ण होना।

तो यह ग्राउंडब्रेकिंग थेरेपी क्या है? यह चिकित्सा मारिजुआना है - विशेष रूप से, एक तीखा हरा कैनबिस के तेल को चार्लोट्स वेब कहा जाता है. ज्यादातर कैनबिडिओल (सीबीडी), एक एंटीऑक्सिडेंट से बना है, और टीएचसी की ट्रेस मात्रा भी बहुत कम है एक उच्च बनाएं, यह उन कारणों के लिए मस्तिष्क में जब्ती गतिविधि को कम करने के लिए लगता है जो डॉक्टर अभी तक पूरी तरह से नहीं करते हैं समझना। मैडेडी सहित, दर्जनों असाध्य मिर्गी से पीड़ित बच्चों में नाटकीय रूप से सुधार हुआ है एक बूंद सुबह और एक रात के खाने में लेता है और अब एक दिन के बजाय कुछ ही बरामदगी झेलता है 100. "यह उपचार," लिज़ कहते हैं, "हमारे जीवन का सबसे बड़ा आशीर्वाद रहा है।"

फिर भी यह विवादों में घिर गया है। हालांकि ग्लूकोमा और दर्द जैसी स्थितियों से निपटने के लिए वयस्कों के लिए सालों से मेडिकल मारिजुआना की सिफारिश की जाती रही है, लेकिन बच्चों में इसका इस्तेमाल कम होता है। "हम नहीं जानते कि यह विकासशील मस्तिष्क के लिए क्या करता है। कोलंबिया विश्वविद्यालय के मेडिकल सेंटर न्यूरोबायोलॉजी विशेषज्ञ मार्गरेट हैनी, पीएचडी कहते हैं, "किसी ने भी इसका अध्ययन नहीं किया है।" इसके अलावा, मेडिकल मारिजुआना केवल 23 राज्यों में वैध है और वाशिंगटन, डीसी - और चार्लोट्स वेब केवल दो औषधालयों (और एक स्टोर) में कोलोराडो में और एक कैलिफोर्निया में उपलब्ध है।

फिर भी, जब 2012 में बच्चों के दौरे को ठीक करने वाले "चमत्कार" के बारे में बात फैली, तो परिवारों ने यहाँ झुंड लगाना शुरू कर दिया; अब कोलोराडो स्प्रिंग्स 300 से अधिक चिकित्सा-शरणार्थी परिवारों का घर है, दायरे के अनुसार कैरिंग, एक गैर-लाभकारी है जो माता-पिता को अपने बच्चों के लिए तेल प्राप्त करने में मदद करता है। लिज़, एक रूढ़िवादी रिपब्लिकन जिसने मैडी की बीमारी से पहले चिकित्सा मारिजुआना वैधीकरण के बारे में कभी नहीं सोचा था, वह इसके लिए एक मुखर वकील बन गया है। शार्लोट्स वेब "टॉट्स के लिए पॉट" नहीं है, वह कहती है: "मेरी बेटी पर पत्थरबाजी नहीं हो रही है। इस तेल ने हमें उम्मीद दी है। ”

एक माँ की अंगुली
50% से कम जीवित रहने की दर के साथ एक काफी दुर्लभ बीमारी शिशु तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया के लिए कीमोथेरेपी के लगभग एक साल बाद मैडी की बरामदगी शुरू हुई। अपने स्वयं के व्यक्तिगत शोध के माध्यम से, लिज़ ने सीखा कि कीमोथेरेपी के परिणामस्वरूप उपचार के बाद बच्चों का एक छोटा प्रतिशत बरामदगी विकसित कर सकता है। इसलिए जब वह एक रात मैडी के डायपर बदल रहा था और मैडी की आँखें तेजी से किनारे की ओर बढ़ीं - एक संकेत वह एक जब्ती कर रहा था - लिज़ चिंतित था। "जब मैंने इसका उल्लेख हमारे डॉक्टर से किया, तो मैं बता सकती थी कि वह चिंतित हैं," वह कहती हैं।

मैडी के मस्तिष्क के ईईजी सहित कई परीक्षणों के बाद, डॉक्टरों ने एक एंटीसेज़्योर दवा का आदेश दिया; जब यह काम नहीं किया, तो उन्होंने एक और जोड़ा, फिर उच्च-खुराक विरोधी भड़काऊ स्टेरॉयड पर स्तरित किया। (अनुसंधान से पता चलता है कि बरामदगी सूजन द्वारा ट्रिगर की जा सकती है।) लेकिन मैडी के एपिसोड जारी रहे, और दवाओं का बुरा दुष्प्रभाव था। "स्टेरॉयड मिजाज का कारण बन सकता है," लिज़ याद करता है। "मैडी मुश्किल से सोते थे और लगातार रोते थे।"

दो महीने बाद, डॉक्टरों ने दुर्लभ, संभावित जीवन-धमकी के साथ मैडी का निदान किया शिशु की ऐंठन. उसके कुछ हफ्तों बाद, गोर्मन्स ने अपने जीवन के सबसे कष्टप्रद अनुभवों में से एक को सहन किया जब मैडी ने बुखार उगल दिया और घातक सेप्सिस के साथ अस्पताल में भर्ती हुआ। सुबह 4 बजे उसका ब्लड प्रेशर बिगड़ गया और उसकी सांसें तेज और तेज हो गईं। जैसा कि उसने अगले दिन जीवन का समर्थन किया, "ऑन्कोलॉजिस्ट ने हमें बताया कि उसने नहीं सोचा था कि वह इसे रात के माध्यम से बनाएगी," लिज़ कहती है, उसकी नीली आँखों से आँसू निकलते हैं। “हमने सभी से पूछा कि हम प्रार्थना करना जानते हैं। वह मेरा सबसे काला पल था। हमने उसे लगभग खो दिया है। ”

बाल चिकित्सा गहन चिकित्सा इकाई में साढ़े तीन दिनों के बाद, मैडी ठीक होने लगी, लेकिन उसने अपनी कुछ चमक खो दी थी। वह जिज्ञासु के रूप में जिज्ञासु, व्यस्त या ऊर्जावान नहीं थी, ”लिज़ कहती है। घर पर, उसकी गिरावट जारी रही। उसके अस्पताल जाने के लगभग छह महीने बाद, किटोजेनिक आहार पर रखे जाने के बाद, मैडी ने चलना और बात करना बंद कर दिया। "यह विनाशकारी था," लिज़ कहते हैं, लेकिन उतना भयानक नहीं जितना कि लिज़ ने अगले कुछ वर्षों में सीखा मैडी के डॉक्टर और उनके स्वयं के अनुसंधान: यदि मैडी को दौरे पड़ते रहे, तो वह सामान्य रूप से विकसित नहीं हो सकती थी और हो सकती थी मर जाते हैं।

मैडी की हालत बिगड़ गई। लगभग तीन साल पहले, डॉक्टरों द्वारा एलजीएस के साथ आधिकारिक तौर पर निदान किए जाने से बहुत पहले, उसने डरावना टॉनिक-एटॉनिक (टॉनिक, "टोन," या कठोरता, और एटॉनिक "बिना टोन") बरामदगी विकसित की थी। वह कड़ा होगा, फिर लंगड़ा जाएगा, उसकी ठुड्डी को छाती से लगाकर; कभी-कभी वह सांस लेना बंद कर देती है और नीला हो जाता है। अगर वह चार मिनट के बाद नहीं आई, तो लिज़ ने अपने मलाशय में एक बचाव दवा डाली, "लेकिन मैं वह उसे बहुत जल्द नहीं दे सकती थी, क्योंकि यह बहुत मजबूत है, इससे उसकी सांस रुक सकती है, "वह कहते हैं। जब मैडी जब्त कर रहा था, लिज़ ने उसके गाल को सहलाया और फुसफुसाया, "मम्मी वापस आओ।"

भयंकर बरामदगी ने मैडी को दिन में पांच या अधिक बार जकड़ लिया और उसे इतना थका हुआ छोड़ दिया कि वह एक घंटे के लिए सो जाएगा। "वह जब्त या सो रही होगी। नहीं सीख रहा है, खेल रहा है, या बढ़ रहा है, "लिज़ याद करता है, फिर से आँसू बह रहे हैं। "ब्रैंडन उस समय का हिस्सा तैनात किया गया था, इसलिए मैं अक्सर पूर्ण-संकट वाले मोड में था।"

लिज़ ने मजबूत रहने की कोशिश की। "मेरी पत्नी कठिन है," ब्रैंडन कहते हैं। "यह एक ऐसी महिला है जिसका पति चार बार युद्ध करने के लिए तैनात हो चुका है।" फिर भी, परीक्षा ने टोल लिया। मैडी को खोने के बारे में उसके बुरे सपने थे और उसके बाल भूरे होने लगे थे। ब्रैंडन के दूर रहने पर अकेले सब कुछ मैनेज करना भी क्रूर था। सौभाग्य से, लिज़ की माँ, बी, ने महीने में एक बार मदद के लिए दौरा किया। वहाँ अपनी माँ के साथ, लिज़ ने हर दिन दौड़ने के लिए समय निकाला, "सुबह में घुमक्कड़ में मैडी के साथ या मेरे ट्रेडमिल पर रात में, मुझे पागल रखने के लिए।"

विकल्पों में से
मैडी के दौरे शुरू होने के साढ़े चार साल बाद, गोरमन्स एक गतिरोध पर पहुंच गए; कुछ भी काम नहीं लग रहा था। उपचार-वार, उनके पास दो विकल्प बचे थे: ब्रेन सर्जरी या चार्लोट्स वेब, जिसे लिज़ ने 2012 में फेसबुक पर सुना था। "हमने सर्जरी का विकल्प चुना," वह कहती हैं। "यह एक प्रतिष्ठान माता-पिता का कितना हिस्सा है। मैंने किसी को अपनी बेटी के मस्तिष्क में कटौती करने के लिए चुना - मेरे डॉक्टर ने एक उपचार का समर्थन किया - इसके बजाय कुछ ऐसा करने की कोशिश करें जिसका परीक्षण में कभी भी आकलन नहीं किया गया हो। "

सर्जरी से तीन महीने की राहत मिली। लेकिन जब ऐंठन वापस आ गई, लिज़ ने संकोच नहीं किया। पहले से ही चार्लोट के वेब फेसबुक पेज पर माता-पिता के संपर्क में है, वह कोलोराडो के लिए एक तत्काल कदम बनाने के बारे में सलाह के लिए पहुंचने लगी। अक्टूबर 2013 में, लिज़, उसकी माँ और मैडी ने किराये के घरों को देखने के लिए उड़ान भरी और मैडी के मेडिकल मारिजुआना कार्ड के लिए आवेदन प्रक्रिया शुरू की। कोलोराडो कानून में दो चिकित्सक की सिफारिशों की आवश्यकता होती है, "लिज़ बताते हैं, 18 वर्ष से कम उम्र के व्यक्ति के लिए कार्ड सुरक्षित करने के लिए। वह मैडी को परीक्षा के लिए दो डॉक्टरों के पास ले गई, सिफारिशें प्राप्त कीं और एक आवेदन दायर किया।

छह हफ्ते बाद, क्रिसमस से ठीक पहले, मैडी, लिज़ और बी ने कोलोराडो के लिए उड़ान भरी, जबकि ब्रैंडन ने क्रॉस-कंट्री में अपनी चीजों से भरा एक यू-हौल चला दिया। अगले दिन, मैडी के नए मेडिकल मारिजुआना कार्ड से लैस, जो मेल द्वारा अपने नए घर में पहुंचे थे, लिज़ ने मारिजुआना दवाखाने के लिए बंद कर दिया। वह कहती है: "मैं कॉलेज में पॉट के आसपास रही थी, लेकिन यह मेरी बात नहीं थी," वह कहती हैं। डिस्पेंसरी ने मारिजुआना की रीकेड की, और वहां काम करने वाले युवा, मिलनसार लोगों ने सफेद कोट पहनने वाले फार्मासिस्टों से बहुत रोना-धोना किया, जिनसे वह निपटने के आदी थे। लेकिन वह मैडी की "दवा" की दो महीने की आपूर्ति के साथ बाहर निकलने के लिए तैयार थी, $ 2,000 मिलीग्राम की तेल की बोतल जिसकी कीमत $ 100 थी।

एक परिवर्तनशील लड़की
चार्ली के वेब पर मैडी के शुरू होने के पांच दिन बाद, उसके दौरे छोटे और कम तीव्र लग रहे थे - हालांकि लिज़ ने इन उम्मीदों को पूरा करने से इनकार कर दिया। लेकिन एक महीने के बाद, जब मैडी लगातार बहुत कम बरामदगी कर रहा था, लिज़ ने आखिरकार खुद को एक भावना महसूस की कि उसने सोचा कि वह हमेशा के लिए गायब हो जाएगी: आशा। "मैं भावना का वर्णन नहीं कर सकता। राहत, आश्चर्य, आनंद। मुझे फिर से संभावनाओं का एहसास था। हम वास्तव में एक और बच्चा होने के बारे में बात करने लगे। ”

जल्द ही, मैडी ने विकासात्मक प्रगति करना शुरू कर दिया, अपने रंगों और पत्रों को सीखना और किताब के पन्नों को कैसे मोड़ना और एक क्रेयॉन को पकड़ना। वह खुश लग रही थी - किताबों को देखकर, खुद को अभिव्यक्त करने की कोशिश कर रही थी।

इस कदम से एक पहलू: ब्रैंडन जल्द ही किसी भी समय परिवार में शामिल नहीं हो पाएंगे, क्योंकि उनकी नौकरी स्थानांतरित करने की उनकी क्षमता को सीमित करती है। लिज़ को स्वीकार करता है, “मुझे उसकी याद आती है। हम हाई स्कूल स्वीटहार्ट थे। "ब्रैंडन कहते हैं," हम हर दिन बात करने की कोशिश करते हैं। मुझे उनकी चिंता है। लेकिन कोई सवाल नहीं है यह मैडी के लिए सही बात है। ”

शनिवार की दोपहर आखिरी गिरावट में, जब लिज़ ने चार माताओं और आठ बच्चों के लिए डेनवर ब्रोंकोस देखने वाली पार्टी की मेजबानी की, तो यह बहुत स्पष्ट था। चौड़ी आंखों और मुस्कराहट के साथ, मैडी अपनी दादी के साथ घूमने के लिए रोमांचित दिखी। शहर में 10 दिनों की यात्रा के लिए बी, ने उस पर नज़र रखी, उसे ले जाने और चलने के बीच बारी-बारी से उसके पीछे, गुलाबी हार्डी का हैंडल पकड़े मैडी पहनता है क्योंकि वह अभी भी उस पर अस्थिर है पैर का पंजा।

मुक्त हो गए, लिज़ ने अन्य माताओं के साथ बातचीत की, जो अब उसके दोस्त हैं। "लिज़ किसी के बच्चे को देखने या पार्टी के लिए भोजन का समन्वय करने वाले स्वयंसेवकों में से एक है," रीता ब्राउन, जिनके 13 वर्षीय बेटे, टायलर का भी एलजीएस है, कहते हैं। वे एक बंधन साझा करते हैं जिसे कोई और नहीं समझ सकता है, लिज़ बताते हैं: "हमें एक साथ बैंड करना होगा।"

आज, मैडी काफी अच्छा कर रही है कि लिज़ ने उसे ऑटिज़्म और विशेष जरूरतों वाले बच्चों के लिए पास के स्कूल में डालने की योजना बनाई है। उसकी प्रगति से उसका न्यूरोलॉजिस्ट प्रभावित हुआ है। "वहाँ कुछ न्यूरोलॉजिस्ट हैं जो चार्लोट्स वेब का समर्थन करते हैं और कुछ जो बिल्कुल असमर्थ हैं," लिज़ कहते हैं। "हमारा अब सहायक है, लेकिन उसने कुछ आश्वस्त किया।"

इन दिनों, शार्लेट के वेब के अलावा मैडी सिर्फ दो एंटीसेज़्योर मेड लेती है। हालांकि लिज़ ने सांसदों को एक बिल लिखने में मदद की, जो कि पिछले साल उत्तरी कैरोलिना में पारित हुआ था, जो चार्लोट्स वेब (इसी तरह) के उपयोग को वैध करता है तेल) असाध्य मिर्गी का इलाज करने के लिए, तेल उपलब्ध होने से कुछ समय पहले हो सकता है - और इसलिए अभी के लिए, लिज़ और मैडी रह रहे हैं डाल।

लिज़ कहती हैं कि उनकी छोटी लड़की की मदद करने के लिए जो भी करना होगा। "अगर आपने अपने बच्चे को जानलेवा बीमारी से तबाह होते देखा है, तो ऐसा कुछ भी नहीं है जो आप कोशिश नहीं करेंगे। मैडी का जीवन कभी भी सामान्य नहीं हो सकता - लेकिन यह तेल उसे भविष्य में एक मौका दे रहा है। "

CHARLOTTE'S वेब क्या है?

स्रोत: उच्च-सीबीडी के तनाव से उत्पन्न, कम-THC मारिजुआना को पहले कोलोराडो में खेती की गई, चार्लोट्स वेब को इसका नाम शार्लोट फिगी से मिला, अब 8, पहला अमेरिकी बच्चा है जिसके साथ इलाज किया जाना है। अभी यह केवल कोलोराडो और कैलिफोर्निया में उपलब्ध है, हालांकि कई राज्यों में उत्पादकों को समान गुणों वाले पौधे विकसित हो रहे हैं। इस वसंत में, सांसदों ने प्रतिनिधि सभा में एक विधेयक को फिर से प्रस्तुत करने की योजना बनाई जो इसे वैध करेगा।

क्या ये सुरक्षित है?: इसके अनुसार देखभाल के दायरे, शेर्लोट की माँ, पाओगे द्वारा, तेल के प्रभावों पर डेटा ज्यादातर माता-पिता की रिपोर्ट से आता है। बेहतर जानकारी जल्द ही उपलब्ध होनी चाहिए, यूनिवर्सिटी ऑफ कोलोराडो स्कूल ऑफ मेडिसिन के एडवर्ड माँ, एम.डी. जो इस पर देश के पहले अवलोकन संबंधी नैदानिक ​​परीक्षण की देखरेख कर रहा है: "हम जो जानते हैं, उससे ऐसा प्रतीत होता है सुरक्षित। लेकिन हमें और डेटा की जरूरत है। ”

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तस्वीरें: निकोल मोंटेन्ज़

यह कहानी मूल रूप से गुड हाउसकीपिंग के अप्रैल 2015 अंक में दिखाई दी थी।