मेरे पिताजी, मेरे साइडकिक

अगर तुम मुझे 20 साल कैसा था पहले कहा गया था एक शारीरिक विकलांगता के लिए, मैं कुछ कहा है | जैसे, "ठीक है, यह निश्चित रूप से नहीं आसान मिश्रण करने के लिए है।" मैं एक किशोर था, और अंत में मैं चाहता था खड़े करने के लिए था बाहर। लेकिन मुझे लगा जैसे एक विशाल सुर्खियों मुझे हर जगह पीछा किया, हर सर्जिकल निशान और विकृति रोशन। हैरानी की बात है, मैं अंत में ही अनपेक्षित रूप से सुंदरता और अपनेपन की मेरी भावना मिलेगा: मेरे पिताजी के साथ खरीदारी।

मैं फ्रीमैन-शेल्डन सिंड्रोम, एक दुर्लभ आनुवंशिक हड्डी और मांसपेशियों में विकार के साथ पैदा हुआ था। मैं अपने हाथों और घुटनों में संयुक्त अवकुंचन एक छोटा सा मुँह था (दोनों घुटनों 90 डिग्री पर जमे हुए थे),, स्कोलियोसिस और एक फांक तालु कि इतना मुश्किल निगल बनाया, बोतल feedings के एक से ज्यादा लग गए घंटे।

मेरा बचपन डॉक्टर और अस्पताल के एक परिक्रामी दरवाजा था, मैं लगभग 25 सर्जरी की थी, आम तौर पर एक कोंटरापशन एक Ilizarov कहा जाता है, हड्डी में डाला पिन के साथ मेरी घुटनों के चारों ओर एक धातु फ्रेम शामिल हैं। (समायोजन की एक श्रृंखला धीरे-धीरे अपने पैरों को सीधा।)

13 साल की है, मैं अपने सबसे गंभीर सर्जरी हुई के बाद डॉक्टरों की खोज की मेरी रीढ़ मेरी ब्रेन स्टेम संपीड़ित करने गया था, गंभीर रूप से बिंदु है जहां मैं नहीं खा सकता करने के लिए अपने निगलने पलटा कमजोर। मेरे वजन 49 पाउंड तक गिरावट आई - सिर्फ 3 फुट नौ इंच पर, मुझे लगा जैसे मैं सिकुड़ गया था। उन डरावना वर्षों के दौरान, मेरे परिवार मेरी तरफ से हमेशा था। रात में, मेरी माँ मेरी अस्पताल के बिस्तर के बगल में एक कठिन शयन योग्य पर सो गया। दिन के दौरान, मेरे पिता मेरे निरंतर साथी था, कैफेटेरिया के लिए "रोमांच" मुझे लेने और उसके सुखदायक आवाज में मेरे लिए पढ़ने जब मैं थक गया। अजीब के रूप में यह लग रहा है के रूप में, उन मेरी पसंदीदा बचपन की यादें के कुछ थे। उन्होंने यह भी पहली बार मैंने अपने पिता के साथ बंधन को मिला रहे थे। उन्होंने कहा कि किसी भी तरह अस्पताल कम भयावह बना दिया है, और वह मेरी आँखों में यह सुपरमैन पर ले लिया है, बड़े से भी जीवन व्यक्तित्व।

मेरी 15 वीं जन्मदिन ही समय पहले, मैं अपने अंतिम सर्जरी, एक घुटने संलयन (thighbone और shinbone में शामिल होने के एक अधिक स्थिर संयुक्त बनाने के लिए) के लिए किया था, और इसके साथ मैं एक पर पहुंचे महत्वपूर्ण मोड़: अंत में, मैंने सोचा, मैं एक अधिक "सामान्य" जीवन, एक है कि चिकित्सा संकट के चारों ओर घूमना नहीं था रह सकता है, हालांकि मैं वास्तव में नहीं पता था क्या कि होगा मतलब है। मैं बड़ा हो गया था अस्पताल की सफेद दीवारों से घिरा हुआ है, और मैं डॉक्टरों और बच्चों को अपने ही उम्र के साथ की तुलना में नर्सों के साथ अधिक सहज महसूस किया। मैं दोस्तों के एक कोर ग्रुप की थी, लेकिन मैं उनके साथ एक sleepover या चला खरीदारी की थी या एक स्कूल नृत्य करने के लिए कभी नहीं होगा। यह सब मुझे, पानी से बाहर एक मछली की तरह महसूस के रूप में यदि मुझे पता नहीं कहाँ से शुरू के साथ पर पकड़ने के लिए अनुभव के वर्षों के लिए किया था बनाया है। अस्पताल में, मैं था। हाई स्कूल के हॉल में, मैं एक बाहरी व्यक्ति की तरह महसूस किया।

सभी के साथ, मेरे माता-पिता मुझे एक सामान्य जीवन जीने में मदद के लिए हर प्रयास किया था। मेरी ट्वीन साल के बाद से, मैं कुछ भी शांत का पीछा किया गया और ठाठ कि (90210 फेम) मेरी गृहनगर के ब्रेंडा वॉल्श में मेरी विकलांग स्वयं बदलने का वादा आयोजित था। दिन के फैशन में मैं कबूतर: मेरा पसंदीदा रंग, गर्म गुलाबी में कंगन, तितली क्लिप, नेल पॉलिश और लिपस्टिक तस्वीर। मैं के मुद्दों की जाँच होगी कॉस्मो तथा ठाठ बाट पुस्तकालय से, उत्सुक बाहर उनके ब्यूटी टिप्स मेरे कमरे में जैसे ही मैं घर मिला कोशिश करने के लिए। अगर मैं सिर्फ पहन सकता क्या बाकी सब पहने और उनकी तरह लग रहा था, मैंने सोचा, तो शायद मैं सब कुछ कर दिया है कि मुझे बहुत अलग लग रहा है छिपाने सकता है। कम से कम, शायद मेरी विकलांगता नहीं रह गया है पहली बात मेरे बारे में देखा लोगों होगा।

जब मैं लगभग 10 था, मेरे पिताजी और मैं शुरू कर दिया हमारे परंपरा बन गई क्या: जब भी मैं बीमार था (मैं होने का खतरा था कान में संक्रमण), हम दवा की दुकान में मेकअप की जाँच करेगा जब तक हम इंतजार कर रहे थे मेरी पर्चे होने के लिए भर ग्या। मैं अपने व्हीलचेयर में गलियारों नीचे, इस मुग्ध दुनिया मैं ही कभी पत्रिकाओं में देखा था की खोज ऊपर ज़ूम और चाहते हैं। सदा ही, मेरी आँखों सीधे लिपस्टिक खंड है, जहां मैं चमकदार लिपस्टिक के प्रत्येक ट्यूब पर मेरे हाथ चलाने चाहते हैं, मेरा चयन पर अपने विशेषज्ञ सलाह के लिए मेरे पिता पूछ करने के लिए जाना होगा।

"और इसका क्या?" मैं, पूछना चाहते हैं गहरी लाल या नीयन नारंगी की एक ट्यूब को पकड़े। मेरे युवा, उत्सुक स्वयं यकीन है कि मैं कुछ भी हटा सकता था।

"ओह, एक अच्छा छाया है कि," उन्होंने एक धड़कन, एक बयाना मुस्कान उसके चेहरे भर में आ रहा है जैसे कि वह लंबे समय से सोचा और जवाब देने से पहले मुश्किल था लापता बिना जवाब चाहते हैं। अन्य उपलब्ध रंग की इंद्रधनुष को देखने के बाद, मैं आमतौर पर कुछ चमकीले पर बसे, बाहर वहाँ रंग, लिपस्टिक गेट-वेल उपहार के एक प्रकार के रूप में कार्य।

मैं बड़ा हो गया के रूप में, हमारी परंपरा की वृद्धि हुई। मेरे पिता ने मेरी खुदरा wingman बन गया जब अपने परिवार मॉल के पास गया। मेरी माँ और बहन एक फिल्म देखने, जबकि वह और मैं चारों ओर चला गया जाना होगा, एक पूरी दोपहर खर्च हर किताबों की दुकान और दुकान की खोज, और जैसा कि मैं बस की तरह रैक ब्राउज़ किया वह मेरे सभी बैग ले चाहते हैं बाकी सब। मैं हमारे फूड कोर्ट में अपनी तरफ से पूरी बातचीत के कुछ होने के लिए और रिकॉर्ड की दुकान में सीडी के माध्यम से whileflipping याद है। मैं उसे बताना चाहते हैं कि कितना मैं हाई स्कूल रसायन शास्त्र या क्यों 'एन सिंक इतना बैकस्ट्रीट बॉयज से बेहतर था तुच्छ। हमारी बातचीत पृथ्वी-टूट नहीं थे, लेकिन जैसा कि मैंने परिपक्व, मैं शायद उस बिंदु था महसूस करने के लिए शुरू कर दिया। के लिए एक बार हम डॉक्टर या भयावह जीवन या मौत निर्णय लेने के साथ भारी वार्ता फंस नहीं थे। मेरे पिता मुझे पता चला है कि मैं असली दुनिया में मौजूद हो सकता है - एक ऐसी दुनिया पूरी तरह से मेरी चिकित्सा अतीत से निकाल दिया। मैं अपने आप को हो सकता है। यही कारण है कि लड़की जो 25 सर्जरी पड़ा था? वह मेरा पूरा पहचान अब और होना करने के लिए नहीं था। अचानक, सांसारिक चीज़ों के बारे में बात कर की तरह मेरे पसंदीदा आइसक्रीम स्वाद अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण लग रहा था।

वह पिता की तरह, जो वास्तव में मैं क्या कहना था की बात सुनी थी। जब हम एक साथ समय बिताने खर्च कर रहे थे वह खुशी का लग रहा था। मेरे मित्र ने मुझे बताया उनके पिता कार में ढेर और उन्हें एक शनिवार की दोपहर पर मॉल के लिए लेने के विचार से कराह होगा, लेकिन मेरे पिता विचार पसंद आया। मैं हमेशा कहते हैं कि वह एक मेट्रोसेक्सुअल पहले था कि एक बात थी, और यह उसकी संतोष था कि और खुद के साथ आराम के स्तर पर मुझे अपने आप को प्यार और नहीं है जो होना करने के लिए डर होने के बारे में है कि सिखाया मैं कर रहा हूँ।

वापस देख रहे हैं, हो सकता है अपने पिता के संबंध परंपराओं वास्तव में भेष में एक सबक सबक, थे एक है कि शांत अस्पताल के कमरे में हम दोनों के साथ शुरू हुआ और मेकअप के चमकदार रोशनी के तहत जारी रखा अनुभाग। मुझे पता चला है कि यह अगर तुम सुनहरे बालों बहने है त्वचा या निशान से मुक्त पैर चिकनी कोई फर्क नहीं पड़ता,। अंत में, जो वास्तव में लोग क्या देख नहीं है। और यह निश्चित रूप से है कि वे क्या आप के बारे में याद करेंगे नहीं है।

क्या मायने रखती है सबसे अपने शब्दों, अपने कार्यों और चरित्र की अपनी ताकत है। तुम कौन हो, नहीं है कि तुम क्या कर रहे हैं - कि सुंदर की असली परिभाषा है। क्योंकि जब आप सब कुछ दूर पट्टी, सभी लिपस्टिक और नेल पॉलिश, क्या आप के साथ छोड़ दिया रहे हैं अपने सच्चे आत्म है। और वह है, मेरे पिताजी ने मुझे दिखाया, जश्न मनाने के लिए कुछ था।

मैं 2003 में मेरे पिता को खो दिया है, बस के रूप में मैं अपने दम पर दुनिया में आगे बढ़ना शुरू किया गया था। आज, 35 की उम्र में, मैं लंबे समय के बाद से एक अधिक सामान्य जीवन जीने में परिवर्तन किया है। और मैं अब और मेकअप के साथ अपने आप को कवर करने के लिए जरूरत नहीं है। मेरे पिता से सबक किसी भी लिपस्टिक कभी सकता है की तुलना में कहीं लंबे समय तक मेरे साथ रहोगी।

यह लेख मूल के जून 2017 के अंक में छपी गुड हाउसकीपिंग।