कैसे मेटास्टेटिक स्तन कैंसर ने "आशा" की मेरी परिभाषा को बदल दिया

जब मुझे पहली बार स्तन कैंसर का पता चला था, तो मैं अपने दूसरे बच्चे के साथ सात महीने की गर्भवती थी। एक चेकअप में, मैंने अपने बाएं स्तन से कुछ खूनी निर्वहन का उल्लेख किया। मैंने इसे सामान्य गर्भावस्था परिवर्तनों तक चाक किया था, लेकिन मेरे डॉक्टर को तुरंत संदेह हुआ और मुझे बायोप्सी के लिए भेजा। दो दिन बाद, मुझे पता चला कि मुझे स्तन कैंसर है।

यह बाएं क्षेत्र से बाहर आया - मैं 30 साल का एक स्वस्थ, योग-अभ्यास करने वाला, जैविक-भोजन खाने वाला व्यक्ति था। एक दिन मैं अपने पति के साथ एक ऐतिहासिक घर का जीर्णोद्धार कर रही थी और अपने दो साल के बच्चे को पॉटी का प्रशिक्षण दे रही थी, और अगले दिन मैं एक गांठ और मास्टेक्टॉमी के बीच के अंतर को समझने की कोशिश कर रही थी। ऐसा लगा कि मैं एक वैकल्पिक वास्तविकता में रह रहा हूं।

मैंने एक काफी आक्रामक उपचार शुरू किया जिसमें किमो के कई दौर शामिल थे। मैं अपने और अपने बच्चे को स्वस्थ रखने को लेकर इतनी चिंतित थी कि मुझे अपने बाल खोने के बारे में ज्यादा सोचा नहीं था। लेकिन जब मैंने कीमो शुरू किया, उसके कुछ ही समय बाद मेरे एक मित्र ने मुझे अपने इलाज के दौरान स्कार्फ का एक बॉक्स भेजा। न केवल यह व्यावहारिक था, बल्कि यह इतना प्रेरणादायक था - हर बार जब मैंने उन स्कार्फ को पहना, तो मुझे उसकी ताकत और प्रोत्साहन महसूस हुआ।

मेरे बेटे का जन्म पूर्ण-कालिक और स्वस्थ था, और मैंने उसके जीवन का पहला वर्ष उपचार में बिताया, जिसमें अधिक केमो और एक डबल मास्टेक्टॉमी शामिल थी। उपचार पूरा करने के बाद, मैंने एक महिला के साथ स्कार्फ साझा किया जो मुझे स्तन कैंसर से बचे लोगों के लिए एक सम्मेलन में मिला था। जब मैंने इसके लिए ढांचे के बारे में सोचना शुरू किया आशा है कि स्कार्फ. क्या होगा अगर मैं अन्य महिलाओं को अपनी कहानियों, उनके प्रोत्साहन, और उनके स्कार्फ को दूसरों को अपनी ताकत के साथ पारित करने के तरीके के रूप में साझा करने में मदद कर सकता हूं?

आशा है कि स्कार्फ मेरे घर के अतिरिक्त बेडरूम में शुरू हुआ, मेरी तरफ से मेरे दो वर्षीय स्वयंसेवक के साथ। हम 2012 में एक आधिकारिक गैर-लाभकारी बन गए, और यह मेरे जीवन के डरावने हिस्से को दूसरों की मदद करने के लिए सार्थक बनाने के लिए बहुत फायदेमंद था। मुझे बहुत अच्छा लग रहा था, मैराथन और ट्रायथलॉन चलाना और एक अंतर्राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संस्था का निर्माण करना।

फिर, 2014 में, मुझे मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का पता चला था।

मेरे लिए अब यह स्पष्ट है कि कैंसर का वापस आना उस कमरे में गुलाबी हाथी है जिसके बारे में लोग बात नहीं करना चाहते हैं। वे सिर्फ अपनी वास्तविकता के उस हिस्से को अनदेखा करते हैं। ईमानदारी से, मैं आशा स्कार्फ में एक ही काम कर रहा था; हम खुश, आशावादी उत्तरजीवी कहानियों को साझा करने पर केंद्रित थे। यह मेरे मेटास्टेटिक निदान के बाद तक नहीं था कि मुझे एहसास हुआ कि यह कितना छोटा था।

जब आप प्रारंभिक चरण के स्तन कैंसर का निदान करते हैं, तो एक रोड मैप होता है: सैकड़ों अन्य बचे हैं जो बताते हैं कि उपचार कैसे काम करेगा और आपके दुष्प्रभावों से कैसे निपटेगा। दृष्टि में अंत के साथ एक उपचार योजना है। यह एक सुंदर सहायक समुदाय है।

लेकिन जब मुझे अपना मेटास्टैटिक निदान मिला, तो मैंने पूरी तरह से अकेला महसूस किया। कोई योजना नहीं थी, और मुझे उपचार के माध्यम से चलने वाला कोई नहीं था। बहुत अधिक हृदय और अनिश्चितता और तबाही थी। यह मेरे लिए चौंका देने वाला था कि जिन महिलाओं को सबसे उन्नत बीमारी का पता चला है - वे महिलाएं जो सबसे बीमार हैं, जो सबसे ज्यादा डरती हैं - उनके पास सबसे कम संसाधन उपलब्ध हैं।

इससे मुझे यह पता चल गया कि हम होप स्कार्फ में क्या कर रहे हैं, और इसने चीजों को काफी बदल दिया।

मैंने जो पहली चीज़ की, वह हमारी वेबसाइट पर और हमारे साहित्य में "धड़कन" कैंसर के बारे में थी। मैंने "कैंसर का सामना करना" और "कैंसर से अधिक जीवन जीने" जैसे शब्दों का उपयोग उन लोगों के लिए अधिक समावेशी किया जो कैंसर को हरा नहीं रहे हैं। मैं कैंसर को नहीं हरा रहा हूँ - मेरे पास एक टर्मिनल निदान है। लेकिन मुझे हर दिन कैंसर का सामना करना पड़ता है, और मैं अपना जीवन कैंसर के ऊपर जीती हूं।

आज, होप स्कार्फ में हमारा कहानी संग्रह कैंसर के सभी विभिन्न चरणों और प्रकारों को समाहित करता है, और न केवल शुरुआत में हमारे द्वारा साझा की गई खुशहाल कहानियाँ। हमारे पास बहुत गहरी, हार्दिक, भारी कहानियाँ हैं, और मुझे उस पर गर्व है। जो लोग उपचार के माध्यम से नारे लगा रहे हैं और उन्हें थकान महसूस हो रही है, वे बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकते हैं, एक प्रेरणा भी है।

लेकिन हमने यह भी महसूस किया कि जब स्कार्फ और कहानियां प्रेरणादायक होती हैं, तो वे किसी की जीवन प्रत्याशा को बदलने वाले नहीं होते हैं। अगर हम वास्तव में लोगों को कैंसर के अनुभव के तरीके को बदलना चाहते हैं, तो हमें बड़ी समस्या को हल करने की कोशिश का हिस्सा बनना होगा। स्तन कैंसर अनुसंधान के लिए उठाए गए धन का केवल 5 प्रतिशत ही मेटास्टेसिस के शोध के लिए रखा जाता है। गुलाबी रंग से पेंट की जाने वाली सभी चीजों के लिए, अगर हम लोगों को मारने वाले कैंसर के प्रकार को संबोधित नहीं कर रहे हैं तो हम किसी की जान कैसे बचा रहे हैं?

इसलिए हमने एक रिसर्च फंड शुरू किया और हमने ट्विस्टेड पिंक और द कैंसर काउच को मिलकर बनाया मेटास्टेटिक स्तन कैंसर अनुसंधान सामूहिक. हमारे पास एक अनाम दाता है जो हमारे योगदान से मेल खाता है, और साथ में, हम पिछले साल मेटास्टैटिक स्तन कैंसर अनुसंधान के लिए $ 1 मिलियन से अधिक दान करने में सक्षम थे। हमें उम्मीद है कि हम अन्य स्तन कैंसर संगठनों को उनके मिशन पर एक मेटास्टैटिक फोकस जोड़ने के लिए प्रेरित कर सकते हैं। मुझे लगता है कि ज्वार बदल रहा है और मेटास्टैटिक स्तन कैंसर बातचीत का हिस्सा बन रहा है।

"होप" शुरू से ही मेरा शब्द रहा है, लेकिन मैं इसे कैंसर की धड़कन और मेरे पीछे लगाने के रूप में परिभाषित करता था। अब, यह वर्तमान में बहुत अधिक जमी हुई है - एक पूर्ण और सुखी जीवन जीने में। मुझे याद है कि पहली बार मुझे अपने निदान के बाद हंसी आई थी, जो मुझे लगा कि मैं कभी ऐसा नहीं करूंगा क्योंकि मैं बहुत दुखी था। लेकिन जब मैंने किया, वह आशा थी। मैंने महसूस किया है कि आशा कई अलग-अलग रूपों में आती है।

मैं अभी बहुत भाग्यशाली हूं कि मेरा कैंसर मेरे उपचारों का जवाब दे रहा है, इसलिए मैं इसे अविश्वसनीय रूप से आभारी और आनंदमय जीवन जीने में सक्षम हूं। मुझे गलत मत समझो - मुझे यह पसंद नहीं है कि मुझे खुशी है कि मुझे कैंसर है या ऐसा महसूस होता है कि "मेरा मतलब है।" मैं इसे दिल की धड़कन से दूर कर दूंगा। लेकिन मुझे इस परिप्रेक्ष्य के लिए आभार है।

मेरे लिए, "कैंसर पर जीवन जीना" का अर्थ है कि मैं उन चीजों के बारे में चिंता नहीं करता जिनके बारे में मैं चिंता करता था। मैं अपना जीवन अधिक जानबूझकर जीती हूं। मुझे अपने पति और हमारे दो लड़कों के साथ यात्रा करना पसंद है, जो अभी 10 और 13 साल के हैं। वे जानते हैं कि मुझे मेटास्टैटिक स्तन कैंसर है, लेकिन इस बिंदु पर, हमारा जीवन कैंसर के उपचारों से अलग नहीं है।

कभी-कभी मैं अपने स्वास्थ्य के लिए और अपने आनंद के लिए दोषी महसूस करता हूं। मैं मेटास्टेटिक स्तन कैंसर की नकली धारणा नहीं देना चाहता; मेरे बहुत सारे दोस्त हैं जो इतनी मुश्किल में हैं। रोग की वास्तविकता भयानक है, और मेरे मित्र थे जो उनके निदान के छह महीने बाद मर गए थे। लेकिन यह एक विविध बीमारी है, और आप नहीं जानते कि आप उपचार के विकल्पों पर कैसे प्रतिक्रिया देंगे। मैं चाहता हूं कि किसी ने मुझे यह महसूस करने में मदद की हो कि उम्मीद करने के बहुत सारे कारण हैं।

प्रगति कब होगी, इसका डर हमेशा मेरे दिमाग में रहता है, लेकिन अभी के लिए, यह हमारे जीवन को पूरी तरह से जीने के लिए हमारे पंखों के नीचे यह हवा प्रदान कर रहा है। आप उस कथित भविष्य में नहीं रह सकते। आपको अभी और यहीं रहना है, और हम यही कर रहे हैं। और मैं वास्तव में आभारी और खुश हूं।